SÍNDROME DE APERT

A Síndrome de Apert é uma doença genética que provoca um desenvolvimento anormal do crânio. Bebês com Síndrome de Apert (também chamado tipo acrocefalossindactilia I) nascem com uma forma distorcida da cabeça e face. Muitas crianças com Síndrome de Apert também têm outros defeitos congênitos. A Síndrome Apert não tem cura, mas a cirurgia pode ajudar a corrigir alguns dos problemas provenientes dela.

Causas da Síndrome de Apert: é causada por uma mutação rara em um único gene. Este gene mutado é normalmente responsável por orientar os ossos se juntam no momento certo durante o desenvolvimento. Em quase todos os casos, a de Apert é uma mutação genética aleatória. Apenas cerca de um em 65 mil bebês nasce com Síndrome de Apert.

Sintomas da Síndrome de Apert

O gene defeituoso em bebês com Síndrome de Apert permite que os ossos do crânio se funda prematuramente, um processo chamado de craniossinostose. O cérebro continua a crescer dentro do crânio anormal, colocando pressão sobre os ossos do crânio e face.

O crescimento anormal do crânio e facial na Síndrome de Apert produz seus principais sinais e sintomas:

  A cabeça, aspecto longo, com uma testa alta
Olhos encovados, muitas vezes com mal-fechamento das pálpebras
Um rosto meio afundado

Outros sintomas da Síndrome de Apert também resultado do crescimento anormal do crânio:

    Desenvolvimento intelectual baixo (na maioria das crianças com Síndrome de Apert)
Apnéia obstrutiva do sono
Repetidas infecções no ouvido
Perda auditiva

A Fusão anormal dos ossos das mãos e pés (sindactilia) também são sintomas comuns a Síndrome de Apert. Algumas crianças com Síndrome de Apert também têm problemas de coração, gastrointestinal e no sistema urinário.

Diagnóstico da Síndrome de Apert

Os médicos muitas vezes suspeita da Síndrome de Apert ou outra Síndrome Craniossinostose no nascimento por causa da aparência do recém-nascido. Os testes genéticos podem geralmente identificar Síndrome de Apert ou outra causa da formação anormal do crânio.

   

Síndrome Schwartz-Jampel

Schwartz-Jampel síndrome (SJS) é caracterizada por miotonia e anormalidades osteoarticulares. Cerca de 100 casos foram descritos na literatura até agora. As manifestações clínicas aparecem logo após o nascimento. Os resultados miotonia em uma fácies característica com blefarofimose e uma aparência enrugada facial.Baixa de orelhas, anomalias da orelha externa e micrognatia também foram relatados. Mobilidade articular limitada leva a uma marcha instável. Rigidez articular é progressiva, atingindo seu pico durante a adolescência. Achatamento dos corpos vertebrais, displasia da anca, curvando-se do diáfises e epífises irregulares são frequentemente observados. O quadro clínico inclui também baixa estatura, hirsutismo, miopia e testículos pequenos. Transmissão é autossômica recessiva. O gene causador da SJS, HSPG2 (1p36), codifica perlecan, um dos principais componentes da matriz celular. Eletromiografia revela miotonia e as anomalias osteoarticulares são visíveis na radiografia. A deficiência perlecan pode ser detectada por análise imunocitoquímica da pele e biópsias musculares ou por análise de culturas de fibroblastos. O diagnóstico diferencial deve incluir Stuve-Wiedemann (ver este termo), que difere da SJS pelo tipo de anomalias esqueléticas relatados e seu prognóstico mais grave cedo. Formas graves de miotonia congênita e miotonia associada a mutações dos canais de sódio também deve ser considerada no diagnóstico diferencial. Tratamento da miotonia é problemático mas alguns estudos têm sugerido que o leva a carbamazepina melhora dos sintomas. A doença aparece para estabilizar após a adolescência. * Autor: Prof B. Fontaine (Junho 2007)

SÍNDROME DE CROUZON

A síndrome de Crouzon ou disostose crânio-facial foi descrita pela primeira vez no ano de 1921 por Louis Crouzon e constitui um dos tipos das síndromes do grupo das craniossinostoses. Esse grupo heterogêneo de síndromes caracteriza-se por uma fusão (ou sinostose) sutural prematura que ocorre isoladamente ou associada a outras anomalias. A síndrome de Crouzon, associada com a de Apert, é a mais conhecida e incidente, podendo ser diferenciada da simples craniostenose pela sua associação com malformações faciais.

Características Gerais: A síndrome de Crouzon é uma afecção rara, que compromete o desenvolvimento do esqueleto crânio-facial e que, apesar de incomum, possui 50% de risco de transmissão quando um dos pais possui a doença.

Não há distinção de acometimento quanto ao sexo, porém quando as craniostenoses são dos tipos sagitais e metópicas sua predominância aumenta no sexo masculino, enquanto a craniostenose coronal é mais encontrada no sexo feminino. Essa síndrome pode ser evidenciada ao nascimento ou durante a infância, sendo progressiva com o inicio do primeiro ano de vida ou, mais freqüentemente, aparecendo apenas aos dois anos de idade. Existem ainda formas precoces e congênitas da doença nas quais a sinostose começa ainda dentro do útero e já é manifestada ao nascimento, com deformidades faciais como a hipoplasia maxilar superior, responsável por dificuldades respiratórias, e exoftalmia.

Essa condição tem por características básicas deformidades do crânio, anomalias faciais e exoftalmia, conjunto de sintomas que hoje constituem a chamada tríade da doença de Crouzon. Nesta, o fechamento prematuro de suturas cranianas e a sinostose prematura de suturas centrofaciais e da base do crânio, conferem-lhe uma configuração braquiocefálica, ou seja, crânio alto e em forma de torre. Uma vez que a sutura se torne fundida, o crescimento perpendicular a esta se torna restrito e os ossos fundidos agem como uma única estrutura óssea, ocorrendo, assim, crescimento compensatório nas suturas abertas restantes para dar continuidade ao desenvolvimento do cérebro ocasionando crescimento ósseo anormal e produção de deformidades faciais. Além disso, tal situação provoca um desbalanço entre o crescimento ósseo (craniano) e de partes moles (encefálico), levando por vezes ao surgimento de hipertensão intracraniana (HIC) pela restrição do crescimento cerebral, que pode acarretar em prejuízo no desenvolvimento cognitivo destes pacientes.

 

Sintomas: Dentre as dificuldades afetadas por um paciente com essa síndrome, destacam-se problemas mentais, em que o QI é muito abaixo do normal, problemas visuais, problemas auditivos, respiratórios, digestórios (relacionados à mastigação), cardíacos, morfológicos, anatômicos e de comunicação (relacionados à fala). Além disso, os portadores dessa doença sofrem com o déficit de atenção, dificuldade de aprendizado e alteração comportamental.

SP Resolução SE nº 14/2012 - Celebração de Convênio com Entidades para Atendimento e Apoio a Alunos Com Deficiência

SP Resolução SE nº 14/2012 - Celebração de Convênio com Entidades para Atendimento e Apoio a Alunos Com Deficiência

Dispõe sobre a celebração de convênio com entidades de fins não econômicos, para proporcionar atendimento e apoio a alunos com deficiência, matriculados em escolas da rede estadual de ensino, e dá providências correlatas

O SECRETÁRIO DA EDUCAÇÃO, à vista do que lhe representou a Coordenadoria de Gestão da Educação Básica e considerando o disposto no Decreto Nº 57.730/2012,

Resolve:

Art. 1º - A Secretaria da Educação firmará convênio com entidades de fins não econômicos, objetivando proporcionar atendimento e apoio necessários para garantir acesso e permanência nas escolas da rede estadual de ensino a alunos que apresentem limitações motoras e outras que lhes acarretem dificuldade de caráter permanente ou temporário no autocuidado, impedindo-os de realizar, dentre outras, atividades relacionadas a:

I - alimentação;
II - higiene bucal e íntima;
III - utilização de banheiro;
IV - locomoção;
V - administração de medicamentos.

Parágrafo único – para a administração de medicamentos constantes de prescrição médica, necessária se faz a autorização expressa dos pais ou responsáveis pelo aluno, salvo nas hipóteses em que essa atividade seja privativa de enfermeiro, de acordo com disposição específica da legislação pertinente.

Art. 2º - As entidades de fins não econômicos interessadas em celebrar convênio com a Secretaria da Educação, nos termos desta resolução, deverão encaminhar pedido à Diretoria de Ensino, instruído com os seguintes documentos:

I - ofício do seu representante legal, dirigido ao Secretário da Educação, solicitando a celebração do convênio;

II - prova de inscrição como pessoa jurídica de direito privado no Cadastro Nacional de Pessoa Jurídica - CNPJ, contemplando a atividade de atendimento objeto do convênio;

III - cópia atualizada do Estatuto da Entidade, registrado em cartório, onde conste autorização para celebração de convênio com órgãos oficiais;

IV - cópia da ata de eleição e posse da atual Diretoria da entidade que comprove a representação legal do signatário do pedido;

V - prova de regularidade relativa à Seguridade Social - CND e ao Fundo de Garantia por Tempo de Serviço - FGTS, que comprove cumprimento dos encargos sociais instituídos por lei;

VI - certidão negativa de débitos perante a Justiça do Trabalho, conforme exigência da Lei Federal Nº 12.440/2011;

VII - certidão negativa de débitos relativos a Tributos Federais e Dívida Ativa da União;

VIII - certificado de entidade beneficente de assistência social, expedido pelo Conselho Nacional de Assistência Social - CNAS ou pelo Ministério da Educação – MEC, ou pelo Ministério da Saúde - MS, conforme ocupação principal constante do CNPJ;

IX - certidão negativa de Tributos Mobiliários do Município;

X - declaração assinada pelo presidente da entidade informando o cumprimento das normas relativas à saúde e à segurança no trabalho, conforme exigência contida no Parecer AJG 327/2011;

XI - declaração assinada pelo presidente da entidade assegurando a não incidência da entidade nas vedações estabelecidas pela Lei 10.218/1999;

XII - informe do CADIN Estadual de que a entidade não incorre em sanções administrativas e impedimento por parte do Tribunal de Contas do Estado;

XIII - quadro indicativo contendo: nome e número da cédula de identidade do representante legal, razão social e número de inscrição no CNPJ da entidade, endereço completo, telefone, fax, e-mail, identificação da agência do Banco do Brasil S/A, número da conta bancária e município onde a entidade se localiza;

XIV – cópia reprográfica do RG e do CPF do presidente da entidade;

XV - plano de trabalho, do qual deverá constar:

a) justificativa da pretensão;

b) objetivos;

c) metas a serem atingidas;

d) etapas ou fases de execução;

e) plano de aplicação dos recursos financeiros, incluindo a composição dos custos;

f) planilhas com os seguintes conteúdos:

f.1 – relação das ações a serem executadas pelos profissionais contratados;

f.2 – descrição das atividades a serem desenvolvidas com alunos, discriminadas por período de aulas e por unidade escolar;

f.3 – grade temática de orientações técnicas;

f.4 – materiais de consumo diário e equipamentos;

g) indicação de um gestor técnico para acompanhar e fiscalizar a execução do convênio;

h) outras informações específicas do projeto a ser executado, que forneçam subsídios para análise pelo órgão técnico da Secretaria da Educação.

§ 1º - Quanto ao pessoal técnico e administrativo, a entidade deverá apresentar.

1. relação do pessoal contratado, ou indicado para contratação, que será remunerado com verba do convênio;

2. cópias reprográficas da documentação desses profissionais, consistindo de:
2.1. cédula de identidade;
2.2. CPF;
2.3. certidão de casamento, se for o caso;
2.4. certificado de reservista para o sexo masculino;
2.5. comprovante de estar quite com a justiça eleitoral;
2.6. comprovante de residência;
2.7. diploma ou certificado de conclusão de curso do ensino médio ou equivalente.

§ 2º - A entidade deverá, ainda, providenciar e apresentar: listagens dos alunos, por escola, com o tipo de necessidade de atendimento e apoio necessários, à vista das respectivas limitações e com indicação do Registro do Aluno - RA, assinada pelos Diretores de Escola das unidades contempladas.

Art. 3º - O pedido de convênio deverá ser autuado e protocolado na Diretoria de Ensino, em cuja circunscrição se encontrem as escolas a serem atendidas pelas entidades, até o dia 15 do mês de outubro de cada ano.

Art. 4º - Caberá à Diretoria de Ensino, por meio da Equipe de Supervisão de Ensino e do Núcleo Pedagógico:

I - quanto ao pedido de celebração de convênio:

a) examinar o pedido, verificando o cumprimento das exigências estabelecidas na presente resolução;

b) verificar a autenticidade e regularidade das listagens de alunos que serão atendidos pelo convênio;

c) emitir parecer conclusivo, a ser homologado pelo Dirigente Regional de Ensino, informando se a proposta está de acordo com as normas vigentes e se há conveniência e interesse na celebração do convênio;

d) encaminhar o processo, devidamente instruído, ao Núcleo de Administração de Convênios do Centro de Convênios da Coordenadoria de Orçamento e Finanças, até o último dia útil do mês de outubro.

II – quanto à execução do convênio:

a) indicar nome e RG do gestor do ajuste da Secretaria da Educação, responsável pelo acompanhamento e fiscalização da execução do convênio;

b) comunicar ao Dirigente Regional de Ensino, para as providências cabíveis, quaisquer situações que se caracterizem como descumprimento das obrigações assumidas pela entidade conveniada.

Art. 5º - Caberá à Diretoria de Ensino, por meio do Núcleo de Finanças:

I - repassar os recursos financeiros às entidades conveniadas;
II - analisar e aprovar as prestações de contas;
III – adotar, no âmbito de sua competência, outras providências que se façam necessárias.

Art. 6º - Caberá à Coordenadoria de Orçamento e Finanças:

I - repassar os recursos financeiros às Diretorias de Ensino;

II - solicitar manifestação prévia da Secretaria de Economia e Planejamento e da Secretaria da Fazenda, nos casos em que o valor a ser repassado às entidades conveniadas seja superior ao limite estipulado na legislação pertinente.

Parágrafo único - Casos específicos, não previstos na presente resolução, serão analisados e decididos pelo Centro de Convênios da Coordenadoria de Orçamento e Finanças, em conjunto com os demais órgãos técnicos da mesma área de atuação.

Art. 7º - no corrente ano, excepcionalmente, para os pedidos de convênio a serem autuados e protocolados nas Diretorias de Ensino, conforme estabelece o artigo 3º desta resolução, observar-se-á a data-limite de 30/03/2012, sendo que as Diretorias de Ensino deverão encaminhar e protocolar os processos correspondentes, na Coordenadoria de Orçamento e Finanças, até a data de 16/04/2012.

Art. 8º - Esta resolução entra em vigor na data de sua publicação

Fonte: http://ensinandoeaprendendoemsaladerecursos.blogspot.com.br/

SP - Alunos com deficiências terão apoio especializado nas escolas estaduais

SP - Alunos com deficiências terão apoio especializado nas escolas estaduais

da SEESP

A iniciativa prevê convênios com entidades filantrópicas, que disponibilizarão pessoal para atendimento aos estudantes que possuem limitações motoras e outras no autocuidado

Os alunos da rede estadual com necessidades especiais terão em suas escolas, a partir deste ano, o apoio de pessoas especializadas para ajudá-los a realizar atividades como alimentação, higiene bucal e íntima, utilização de banheiro, locomoção e administração de medicamentos.

Cerca de 1,2 mil estudantes serão beneficiados pela iniciativa. Na capital e Grande São Paulo, o início do atendimento está previsto para abril. Nas unidades do interior, o serviço será implantado gradualmente e alcançará a totalidade até o fim do próximo ano.

R$ 17 milhões serão investidos

Até 2013, serão investidos cerca de R$ 17 milhões na ação, que funcionará por meio do repasse de verba às entidades assistenciais, que serão responsáveis pelo pessoal de apoio aos estudantes que possuem limitações motoras e outras que lhes acarretem dificuldade no autocuidado. As instituições que ajudarão a Secretaria da Educação nessa tarefa serão selecionadas de acordo com a proposta de trabalho e qualificação para o desempenho da atividade.

A primeira capacitação do pessoal selecionado pelas instituições parceiras será realizada pela Secretaria da Educação, com a colaboração da Secretaria da Saúde. A previsão é de que cerca de 780 apoiadores sejam indicados já neste ano por meio dos convênios. Os mesmos serão supervisionados por um profissional da área da saúde, como enfermeiros ou técnicos em enfermagem, que também serão vinculados à instituição conveniada.

Professores de educação física (SP) têm até o dia 28 para se inscrever em curso sobre inclusão

Professores de educação física (SP) têm até o dia 28 para se inscrever em curso sobre inclusão

O objetivo é ampliar a participação de alunos com deficiência nas atividades físicas.

A ação é uma parceria entre as secretarias estaduais da Educação e dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Fundap

Para aprimorar a inclusão de alunos com deficiência nas aulas de educação física e nas atividades esportivas em âmbito escolar, professores que ministram a disciplina na rede estadual podem participar do curso Educação Física e Esporte como Inclusão Social na Escola”, realizado por meio de parceria entre as secretarias estaduais da Educação e dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Fundação do Desenvolvimento Administrativo (Fundap). As inscrições seguem abertas até a próxima quarta-feira, 28 de março.

O cadastro deve ser feito pelo site da Escola de Formação e Aperfeiço­amento dos Professores do Estado de São Paulo “Paulo Renato Costa Souza” (EFAP), no link www.escoladeformacao.sp.gov.br/efinclusao. Serão disponibilizadas 2.500 vagas.

O curso será realizado no período de 16 de abril a 1º de julho, fora do horário de trabalho do docente. A carga horária é de 44 horas, sendo 36 horas on-line e 8 horas de aulas presenciais. Ao final, os professores estarão aptos para o planejamento e a execução de atividades que favoreçam a aprendizagem de estudantes com deficiência.

Entre as temas abordados estão deficiência auditiva e surdez, deficiência visual e cegueira, deficiência física e deficiência intelectual. Além disso, os professores também serão orientados sobre os cuidados a serem tomados durante as aulas, atividades indicadas, adaptação de materiais com segurança e valorização do aluno. Os formandos do curso receberão certificado da Fundap, que terá validade para evolução funcional.

Atendimento especializado

Para oferecer suporte ao processo de inclusão escolar dos alunos com necessidades educacionais especiais na rede estadual de ensino foi criado pela Secretaria da Educação, em 2001, o Núcleo de Apoio Pedagógico Especializado (Cape).

Desde 2003, o Cape, em parceria com a equipe curricular de educação física, oferece capacitações com o objetivo de fornecer aos docentes que atuam na rede estadual subsídios teóricos e metodológicos para criação de mecanismos que favoreçam o acesso, a permanência e a participação dos estudantes com deficiência na prática da atividade física, esportiva e de lazer. A equipe responsável pelo currículo de educação física e as diretorias regionais de ensino, desde então, têm multiplicado esses conhecimentos com a participação de diferentes profissionais, especialmente professores de educação física.

O centro atua no gerenciamento, acompanhamento, e suporte às ações regionais de educação especial, nos processos de formação continuada, na provisão de recursos e na articulação das escolas com a comunidade.

Dentro do processo de formação continuada, o Cape prioriza temas como: Educação Física Adaptada, Uso e Ensino do Soroban Adaptado para Cegos, Ensino de Língua Portuguesa para Surdos, Superdotação/Altas Habilidades, Distúrbios Globais do Desenvolvimento, Atendimento Educacional no Contexto Hospitalar, Estudo de Caso, Tecnologias Assistidas, Comunicação Alternativa e/ou Suplementar e Dinâmica da Sala de Recursos.

Fonte: http://www.educacao.sp.gov.br/imprensa/professores-de-educacao-fisica-tem-ate-o-dia-28-para-se-inscrever-em-curso-sobre-inclusao#.T2xzF3bqwKA.blogger

Inclusão: ela tem a ver com mudança!

Por Marsha Forest e Jack Pearpoint

Inclusão significa mudança! Nós acreditamos que tanto a inclusão quanto a mudança são inevitáveis. Crescer com essas mudanças (ou a partir delas) é uma escolha nossa. Tem sido esclarecedor termos participado de centenas de reuniões cheias de emoção sobre “inclusão”, pois fica claro, depois de alguns minutos, que a inclusão é apenas nominalmente o tópico. O tema real (raramente declarado) é o medo da mudança! Muitas pessoas na educação e serviços humanos têm medo de perder seus empregos. Medo de novas responsabilidades. Medo do que eles não entendem. Medo de serem responsabilizadas.

As palavras que dizem são: “mas nós não temos dinheiro suficiente!”, “não fomos treinados para cuidar deles!”, “não escolhi educação especial!”, “não tenho conhecimento de currículo especial e não tenho tempo de criar um programa especial para ‘eles’”, “as outras crianças vão sofrer!”

Todos reconhecemos essas frases.

Analise mais atentamente. A maioria dos “se” são em relação ao “mim”, ao “eu”. As dúvidas em relação a dificuldades para as outras crianças refletem tanto a ignorância de virtualmente tudo o que sabemos (durante séculos) sobre aprendizado cooperativo e ensino dado pelos coleguinhas e, muito freqüentemente, são um disfarce para esconder conceitos como: “não quero me arriscar a perder o controle”, “tenho medo de que as pessoas possam ficar sabendo que não sei de tudo!”, “não quero fazer isto”, “tenho Medo!”. Esta última é a frase-chave por baixo de toda a resistência e lamúria.

Porém, para muitos há medos mais profundos, que precisam vir à tona com delicadeza. As pessoas têm medo de serem “confrontadas” com sua própria mortalidade, com a imperfeição. Elas têm medo de “pegar isso”. Esses medos, profundamente arraigados, são fruto de nossa cultura.

Não é culpa das pessoas (professores e trabalhadores em serviços humanos) que estejam com medo. Todos fomos ensinados a “colocá-los longe de nossa vista” e, como cidadãos e contribuintes, fizemos isso mesmo. Porém, agora sabemos que “colocar pessoas longe de nós” é uma decisão que fica a um só passo do extermínio. O filme “A Lista de Schindler” nos lembra de que a segregação em qualquer gueto é uma ameaça à vida.

A resposta é que devemos enfrentar o medo e fazer. Isso mesmo: incluir todos. Isso vai ser desconfortável — até mesmo aterrador durante alguns momentos –, mas passa. Quando enfrentamos nossos medos e seguimos em frente, apesar deles, imediatamente esses diminuem e entram em perspectiva. Tivemos conversas com centenas de “Sobreviventes da Inclusão” — professores e trabalhadores em serviços humanos — que ficaram petrificados. Aguentaram algumas semanas de “Terapia do Tylenol” e aí, como num passe de mágica, o terror passou. Ao entrevistar pessoas sobre aquele período, existe um padrão avassalador: cada pessoa, isoladamente, lembra de ter estado aterrorizada. Ninguém consegue lembrar do que estava com medo. As pessoas lembram, apenas, de que estavam com medo — e isso passou. Geralmente, leva cerca de seis semanas, que é o padrão geral para qualquer situação de crise para voltar ao normal.

Há lições a serem aprendidas. Muitas vezes, dizemos às pessoas que estão para se confrontar com a mudança: “não se preocupe, não tenha medo!”. Isso é bobagem! Inclusão tem a ver com mudança. E mudança é algo aterrador – para todos nós. Nossos corpos são desenhados para buscar “homeostasis” – equilíbrio.

Mudanças nos afligem. Assustam. Isso é imprevisível. Mas uma vez que essa é uma questão de sobrevivência – em relação aos Direitos Humanos de pessoas – temos de fazê-la de qualquer maneira. Não temos o direito de excluir ninguém. Nossos medos são simplesmente um obstáculo a ser superado. Eles não podem e não devem ser motivo para negar a qualquer pessoa os seus direitos.

Um segundo aprendizado é que as pessoas precisam de apoio para atravessar o período de crise gerado pela mudança. E isso tem, no entanto, muito pouco a ver com os orçamentos. O ingrediente-chave no apoio efetivo à mudança são as relações de apoio. O que precisamos é “praticar bondade aleatória e atos insensatos de beleza” — uma palavra amável, um gesto pensativo. É saber que alguém vai estar lá quando você precisa. Recentemente, a Federação Americana de Professores lançou um ataque contra a inclusão — um assalto trágico e desorientado. Eles identificaram o apoio sendo essencial para tornar a inclusão efetiva e acham o “dumping” (colocar coisas de lado e esquecer) uma prática abominável.

Estamos totalmente de acordo. Mas o inimigo da falta de apoio nas escolas, do treinamento e ainda além não são as crianças inocentes ou a própria inclusão. Os vilões são os formuladores de políticas sem rosto, que continuam a golpear as estruturas de apoio que permitem e incentivam os professores e outras pessoas a caminharem o quanto é necessário. Se alguns educadores não conseguem entender e fazer a inclusão, talvez seja a hora procurarem outros empregos. É inteiramente legítimo que se ofereça segurança no emprego — mas não segurança contra a mudança. Pessoas que não podem apoiar os direitos de todos têm o direito à opinião pessoal, mas não o direito de ficar no caminho dos direitos dos outros cidadãos.

Concluímos que a inclusão é pura e simplesmente sobre MUDANÇA. É assustador — e emocionante. As recompensas são muitas. Será (e é) um trabalho difícil e, muitas vezes, emocionalmente desgastante. Erik Olesen, em seu livro “12 Passos para Dominar os ventos da mudança”, diz: “os medíocres resistem à mudança, os bem sucedidos a abraçam”. Devemos lutar pelo sucesso da inclusão e, portanto, aceitar a mudança com todo o nosso coração e alma. Devemos construir equipes fortes para apoiar uns aos outros. Devemos parar de desperdiçar nosso tempo nos preocupando com as “crianças”, quando o que precisamos é desenvolver equipes criativas, que enfrentam todos os problemas com o mesmo espírito encontrado no setor corporativo. Vamos tomar emprestados os slogans daqueles que vendem hambúrgueres, tênis e quartos de hotel: “Faça o que for preciso”, “Simplesmente faça (Just do it!)” e “Sim, nós podemos”. Estas são mensagens que podemos adotar para o nosso próprio trabalho! Finalmente, gostaríamos de lembrar que “um mal feito a um é um mal feito a todos!” e que, no caso da inclusão, “o bem feito a um será o bem feito a todos.”

fonte: http://inclusaoja.com.br

Políticas de inclusão levam pessoas com deficiência às escolas e universidades

Políticas de inclusão levam pessoas com deficiência às escolas e universidades

Até 2014, o Ministério da Educação deve completar a instalação em todos os municípios brasileiros de salas com recursos multifuncionais, espaços com material pedagógico e de acessibilidade para atendimento a estudantes pessoas com diversos tipos de deficiência.

Até 2014, o Ministério da Educação deve completar a instalação em todos os municípios brasileiros de salas com recursos multifuncionais, espaços com material pedagógico e de acessibilidade para atendimento a estudantes pessoas com diversos tipos de deficiência. A afirmação foi feita pelo ministro Aloizio Mercadante, durante a solenidade de comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Down. O evento foi realizado na manhã desta quarta-feira, 21, no Congresso Nacional, em Brasília.

Para ele, o Brasil tem uma dívida histórica com as pessoas com deficiência que, de acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), representam 24% da população nacional. “Ofertar ensino a esse público é obrigação do Estado e a dívida com essa comunidade é muito antiga e muito grande”, afirmou.

Presentes em 83% dos municípios brasileiros, mais de 24 mil salas com recursos multifuncionais já foram implantadas em escolas públicas federais, estaduais e municipais. Dominó e memória tátil, lupa eletrônica, calculadora sonora e programas computacionais adaptados estão entre os mais de 30 itens que compõem as salas.

Mercadante anunciou ainda que serão atendidos nas escolas da rede pública de ensino 378 mil crianças e adolescentes com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), administrado pelo Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome. Esse benefício é destinado a idosos ou pessoas com deficiência com impedimentos de longo prazo.

O ministro citou outras políticas de sua pasta destinadas a permitir maior acesso desse público. “Ainda há no Brasil crianças pobres que não vão à escola por problemas de acessibilidade. Vamos começar a buscá-las em casa, com a distribuição de 2,6 mil ônibus”, afirmou.

Outra ação que será implementada é a reserva de 150 mil vagas para qualificação profissional de pessoas com deficiência, por meio do Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e ao Emprego (Pronatec). Desde 1998, o número de matrículas de estudantes especiais em escolas regulares passou de 43,9 mil para 558 mil em 2011.

Down - Comemorado internacionalmente há seis anos, o dia 21 de março é dedicado as pessoas com síndrome de Down, deficiência que decorre da alteração no 21º par de cromossomos do código genético. A data foi incluída no calendário oficial da Organização das Nações Unidas (ONU) no ano passado. Senadores, deputados, ministros de Estado e entidades ligadas à prestação de assistência a pessoas com deficiência se reuniram para homenagear personalidades e pessoas com a síndrome que se destacaram em suas áreas de atuação.

Kalil Assis Tavares é um dos 18 alunos com síndrome de Down matriculados em universidades federais. Ele foi um dos homenageados na cerimônia, por superar as dificuldades de aprendizagem e ser aprovado recentemente no vestibular para geografia na Universidade Federal de Goiás (UFG). “Pretendo ser professor de geografia. Estudava algumas horas por dia”, conta.

A mãe do jovem, Eunice Tavares, lembra que ele estudou no ensino regular e relata a reação do filho ao receber o resultado. “Foi uma opção da família. A gente acreditou nele e o colocou no ensino regular para ver como se comportaria. Quando recebeu o resultado do vestibular, ele ficou bastante emocionado, penso que não esperava.”

De acordo com os dados do Censo da Educação Superior de 2009, a quantidade de estudantes com algum tipo de deficiência intelectual matriculadas em instituições de ensino superior, públicas e privadas, chega a 465. Desse total, 62 estão em instituições federais.

Assessoria de Comunicação Social


Fonte:http://portal.mec.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=17615:politicas-de-inclusao-levam-portadores-de-deficiencia-as-escolas-e-universidades&catid=205&Itemid=86

Síndrome de Down

 

Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida como trissomia 21.

A SD foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do individuo, determinando algumas características físicas e cognitivas. A maioria das pessoas com SD apresenta a denominada trissomia 21 simples, isto significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Este fenômeno é conhecido como disfunção cromossômica. Existem outras formas de SD como, por exemplo: mosaico, quando a trissomia está presente somente em algumas células, e por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.

O diagnóstico da SD se realiza mediante o estudo cromossômico (cariótipo), através do qual se detecta a presença de um cromossomo 21 a mais. Este tipo de análise foi utilizado pela primeira vez em 1958 por Jerome Lejeune.

Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a SD, mas está demonstrado cientificamente que acontece igualmente em qualquer raça, sem nenhuma relação com o nível cultural, social, ambiental, econômico, etc. Há uma maior probabilidade da presença de SD em relação à idade materna, e isto é mais freqüente a partir dos 35 anos, quando os riscos de se gestar um bebê com SD aumenta de forma progressiva. Paradoxalmente, o nascimento de crianças com SD é mais freqüente entre mulheres com menos de 35 anos, isto se deve ao fato de que mulheres mais jovens geram mais filhos e também pela influência do diagnóstico pré natal,que é oferecido sistematicamente às mulheres com mais de 35 anos.

Como a SD é uma alteração cromossômica, é possível realizar um diagnóstico pré natal utilizando diversos exames clínicos como, por exemplo, a amniocentese (pulsão transabdominal do liquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de gestação) ou a biópsia do vilo corial (coleta de um fragmento da placenta). Ambos os exames diagnosticam a SD e outras cromossopatias.

Recentemente a prática médica tem incorporado métodos para a determinação do risco de ter um filho com SD, como por exemplo, o exame bioquímico, que se realiza mediante a avaliação dos níveis de substâncias químicas no sangue materno alteradas no caso da SD. Este exame se realiza entre a semana 14 e 17. A ultrassonografia também pode colaborar para detectar a SD, através dos marcadores ecográficos, principalmente da prega nucal, que pode ser medida a partir da décima semana de gestação. Estas últimas intervenções não são consideradas diagnósticas, para isso é necessário realizar os exames mencionados em primeiro lugar.

Embora as alterações cromossômicas da SD sejam comuns a todas as pessoas, nem todas apresentam as mesmas características, nem os mesmos traços físicos, tampouco as malformações. A única característica comum a todas as pessoas é o déficit intelectual. Não existem graus de SD; a variação das características e personalidades entre uma pessoa e outra é a mesma que existe entre as pessoas que não tem SD.

Cerca de 50% das crianças com SD apresentam problemas cardíacos, algumas vezes graves, necessitando de cirurgia nos primeiros anos de vida.

A intervenção médica pode acontecer com a finalidade principal de prevenção dos problemas de saúde que podem aparecer com maior freqüência na SD. Queremos destacar que a SD não é uma doença e sim uma alteração genética, que pode gerar problemas médicos associados.

Devemos olhar a pessoas com SD em sua singularidade, para que possa ter um pleno desenvolvimento enquanto sujeito.

Fonte: Fundação Síndrome de Down

Site: http://www.fsdown.org.br/index.php

Síndrome de Down - Mitos ou Realidade

Síndrome de Down - Mitos ou Realidade

1. Síndrome de Down é doença. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. É preciso olhar para as pessoas além da Síndrome de Down, pois as características individuais são inerentes a todos os seres humanos.

2. Síndrome de Down tem cura. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.

3. Pessoas com Síndrome de Down falam. Mito ou Realidade ?

Realidade: A Síndrome de Down não apresenta nenhuma barreira para acessar o código da linguagem, portanto todas as crianças, se não apresentarem outro comprometimento, podem falar.

4. As pessoas com Síndrome de Down apresentam atraso no desenvolvimento da linguagem. Mito ou Realidade ?

Realidade: Há um atraso no desenvolvimento da linguagem que pode ser observado ao longo da infância com surgimento das primeiras palavras, frases e na dificuldade articulatória para emitir alguns sons. Entretanto, não há regra para saber quando e como a criança falará, pois depende das características de cada indivíduo.

5. Pessoas com Síndrome de Down andam. Mito ou Realidade ?

Realidade: As crianças com Síndrome de Down andam, porém seu desenvolvimento motor apresenta um atraso em relação à maioria das crianças.

6. Pessoas com Síndrome de Down são agressivos. Mito ou Realidade ?

Mito: Não podemos generalizar as pessoas com Síndrome de Down, determinando certos comportamentos, pois essa afirmação pressupõe preconceito. Cada indivíduo tem suas características de acordo com sua família e ambiente em que vive.

7. Pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Mito ou Realidade ?

Mito: Grande parte da população acredita que todas as pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Isto se deve ao fato de associá-las às crianças, infantilizando-as e as mantendo em uma “eterna infância”.

8. Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada? Mito ou Realidade ?

Mito: A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.

9. Pessoas com Síndrome de Down adoecem mais? Mito ou Realidade ?

Realidade: Ocasionalmente, como conseqüência de baixa resistência imunológica, as crianças com Síndrome de Down, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais susceptíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Esta propensão vai diminuindo com o crescimento.

10. Pessoas com Síndrome de Down podem trabalhar. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down devem trabalhar, pois o trabalho é essencial para a construção de uma identidade adulta. O trabalho faz parte da sua realização pessoal. Atualmente, há muitas oportunidades de trabalho para as pessoas com deficiência devido às políticas públicas.

11. Pessoas com Síndrome de Down devem freqüentar escola especial. Mito ou Realidade ?

Mito: As pessoas com Síndrome de Down têm o direito de participação plena na sociedade como qualquer outra criança,desta forma devem estar incluídas na rede regular de ensino.

12. Existe uma idade adequada para uma criança com Síndrome de Down entrar na escola. Mito ou Realidade ?

Mito: A criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua família.

13. Pessoas com Síndrome de Down podem praticar esporte. Mito ou Realidade?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down não só podem como devem praticar atividade física para seu bem estar físico e emocional. A prática de atividade física deve ser realizada aonde for mais conveniente para a pessoa (academia, parques, praças...). Lembrando que para todas as pessoas a avaliação física é importante antes do início de qualquer atividade

14. Só podemos nos comunicar através da fala. Mito ou Realidade ?

Mito: A comunicação acontece de várias formas como gestos, expressões corporais e faciais, choro, fala e escrita. Para haver comunicação é necessário estar numa relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado.

Fonte: Fundação Síndrome de Down

Programa Censo-Inclusão

Objetivo é levantar quantas são, onde estão e como vivem as pessoas com deficiência e mobilidade reduzida na cidade de São Paulo

A Prefeitura de São Paulo e a Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED) anunciam, no próximo dia 19 de março (segunda-feira), às 9h30, na sede da Prefeitura (Edifício Matarazzo, auditório do 7º. Andar, Viaduto do Chá, nº 15), o lançamento do Programa Censo-Inclusão.

O Censo-Inclusão é o primeiro recenseamento da cidade de São Paulo realizado exclusivamente para pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, um dos mais importantes programas da história desta Secretaria.

Trata-se de uma ampla pesquisa que vai levantar quantas são, onde estão e como vivem as pessoas com deficiência e mobilidade reduzida na cidade de São Paulo, com o objetivo de posteriormente direcionar políticas públicas voltadas ao atendimento das necessidades desse segmento da sociedade.

Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED)

Receita de inclusão

 

Ingredientes:

- 30 a 40 crianças genéricas (isto é, sem rótulos) da mesma faixa etária, ambos os sexos, com habilidades e competências heterogêneas

- 1 a 2 crianças com rótulos catalogados na CID, CIF ou qualquer outra tabela não periódica.

- 1 pacote de apostilas ou livros didáticos pasteurizados (não use produtos in natura que podem atacar os neurônios dos professores)

- 1 pacote de avaliações que sejam rigorosamente idênticas na forma e no conteúdo

- Giz a gosto

Modo de preparação

Pegue todos os ingredientes e coloque num liquidificador da marca "Saladeaula" e bata em alta velocidade por 200 dias letivos, até formar uma pasta completamente homogênea.

Caso, durante o processamento, a massa forme grumos de personalidade, brilhantismo ou atraso, encaminhe o ingrediente resistente para ser dissolvido por um especialista.

Se, mesmo assim, o ingrediente não se adaptar à massa, descarte-o, culpando os fornecedores (da marca PaieMãe) por sua má qualidade ou recomende que seja levado para um liquidificador especial (os melhores são os importados da marca Segregator).

Ao final do processo coe toda a pasta em peneiras de provas locais, regionais, nacionais, internacionais e aeroespaciais. Se você perceber que algum ingrediente corre o risco de não passar na prova e prejudicar o bônus do cozinheiro, sugira que ele fique doente no dia da prova.

Sirva acompanhado de reportagens laudatórias em revistas educação e inclusão.

Descrição da imagem: ilustração de um cozinheiro enfeitando um bolo com creme