MENINA COM PARALISIA CEREBRAL SONHA EM PODER DANÇAR COM A SUA IRMÃ GÊMEA

Fonte: Revista Crescer

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 Gêmeas Isabella e Gabriella Platt (Foto: Daily Mail)  

As inglesas de 4 anos nasceram saudáveis e médicos não sabem o motivo de uma delas ter desenvolvido a deficiência

Quando colocadas lado a lado, as gêmeas Isabella e Gabriella Platt, de 4 anos, parecem idênticas. Porém, ao observá-las melhor, nota-se que a primeira precisa de talas de metal nas pernas para andar. A menina sofre de uma forma debilitante de paralisia cerebral. Seu maior sonho é ter “pernas novas” para que possa fazer aquilo que mais ama: dançar como a irmã.

Uma cirurgia na coluna poderia ajudar a menina, mas, no seu país natal, a Inglaterra, o sistema de saúde pública não cobre a operação. Por isso a família das gêmeas está arrecadando fundos para custear uma cirurgia nos Estados Unidos, onde um inovador cirurgião promete realizar o sonho de Isabella – dançar. Ao todo, a família precisa de 50 mil libras (cerca de R$ 130 mil). A mãe das meninas, Stacey, contou ao jornal britânico Daily Mail que uma maneira de ajudar Izzy, forma como se refere à filha, a não se sentir tão diferente das outras crianças é comprar calçados pretos para Gabriella também. “Visto a Gabriella com um calçado mais parecido o possível com as botas de Isabella”, contou.

A mãe ainda disse que deseja ver a filha sem as talas e a bota para que ela possa brincar, dançar e correr como qualquer menina da sua idade. “Sem essa parafernália ela vai poder fazer o que quiser”, garantiu. Stacey afirmou que Isabella entende a sua condição e nunca reclama. Mesmo com a pouca idade, Gabby dá suporte à irmã. “Vejo ela ajudando Izzy a se equilibrar a todo momento” disse a mãe.

A descoberta da paralisia veio quando Isabella tinha 1 ano e meio. “Enquanto Gabby andou no primeiro aniversário, Izzy nem sequer sentava ou rolava”, explicou Stacey. Os primeiros médicos consultados não acertaram o diagnóstico: diziam apenas para a família resistir à tentação de comparar as meninas só porque elas eram gêmeas. Mesmo com a descoberta da paralisia, os especialistas ainda não sabem por que ela ocorreu, já que as duas garotas nasceram saudáveis.

Sobre a cirurgia nos Estados Unidos, a família Platt conta que soube do procedimento por meio do noticiário. Trata-se de uma operação na coluna vertebral e do alongamento dos músculos da perna. “Desde então, já vi cerca de 180 vídeos de famílias que contaram sobre a sua experiência com esse procedimento”, afirmou Stacey. “Aqui na Inglaterra há tratamentos que poderiam melhorar a qualidade de vida de Izzy, mas isso só aconteceria depois dos 7 anos. Acontece que já percebi que ela está começando a ficar envergonhada da sua condição”, justificou a mulher. A família pretende operar a garota em janeiro do próximo ano.

Gêmeas Isabella e Gabriella com DVD do filme que elas mais gostam de dançar (Imagem: Daily Mail)

Convivendo com as Diferenças - Surdos - TV Câmara

Vídeo produzido pela TV Câmara incentiva a convivência entre pessoas com e sem deficiência. A ideia é quebrar preconceitos e mostrar que qualquer um pode se relacionar e ajudar os deficientes no seu dia-a-dia.

Síndrome de Álcool Fetal

Escrito para o BabyCenter Brasil

Aprovado pelo Conselho Médico do BabyCenter Brasil

Por Carolina Schwartz 

O consumo de álcool durante a gravidez é uma questão polêmica, porque, embora a abstenção total de bebidas seja a recomendação oficial do Ministério da Saúde e da maioria dos médicos, na prática muitas grávidas sempre acabam ouvindo de alguém que um pouquinho de cerveja aqui ou uns golinhos de vinho ali não fazem mal nenhum. 

Mas, infelizmente, essas medidas "aqui e ali" são subjetivas e podem levar a abusos por parte da mãe e graves consequências futuras para o bebê. O álcool contido em vinhos, cervejas, cachaças, drinques com frutas, uísque e outras bebidas passa facilmente através da placenta para o feto em desenvolvimento, que pode vir a nascer com problemas motores, físicos e mentais, além de de comportamento. 

Esse conjunto de distúrbios pode ser diagnosticado como síndrome alcoólica fetal (SAF) ou como um quadro de outros transtornos ligados ao consumo de álcool na gestação. Essas condições existem desde que o mundo é mundo e as pessoas bebem, mas só foram mais recentemente "batizadas" e assim descritas pela comunidade médica internacional, tornando o diagnóstico nem sempre fácil. 

Acredita-se que a SAF e esses outros transtornos afetem cerca de 40 mil crianças por ano em todo o globo, mais do que a síndrome de Down, distrofia muscular e espinha bífida somadas, segundo a organização não-governamental The National Organization on Fetal Alcohol Syndrome (Nofas). 

"Há uma estimativa de que um em cada cinco casos de deficiência mental no mundo seja causado pelo álcool" ingerido pela gestante, diz Dartiu Xavier da Silveira, co-fundador e coordenador do Programa de Orientação e Atendimento a Dependentes (Proad) da Universidade Federal de São Paulo. 

Em muitos casos, as mães não conversam com os obstetras sobre seus hábitos de beber e nem com os pediatras depois que os filhos nascem, o que complica ainda mais a situação dessas crianças e as perspectivas de tratá-las da melhor maneira possível. 

Características da síndrome alcoólica fetal 

Bebês nascidos com a síndrome costumam apresentar malformações na face (lábio superior bem fino, nariz e maxilar de tamanho reduzido, por exemplo -- veja aqui uma ilustração), cabeça menor que a média, anormalidades cerebrais (apresentando falta de coordenação motora e distúrbios de comportamento, até retardo mental), malformações em órgãos como rins, pulmões e coração. Quando vão para a escola geralmente enfrentam dificuldades de aprendizado, memorização e atenção. 

"As dificuldades de aprendizagem geram problemas muito abrangentes para o futuro da criança. A repercussão é para a vida toda. Elas acabam com menos oportunidades profissionais, de manter relacionamentos afetivos ou fazer amizades", afirma Hermann Grinfeld, pediatra com mais de 40 anos de experiência e pesquisador dos efeitos do consumo de álcool na gravidez. 

Crianças que se encontram no chamado "espectro" dos distúrbios provocados pelo álcool podem ter alguns dos problemas descritos acima, porém não chegam a preencher todos os requisitos para classificá-los como portadores da síndrome -- o que nem por isso é menos sério para o seu desenvolvimento. 

Menina que nasceu sem as mãos vence concurso de caligrafia nos EUA

Determinada: Anne Clark, 7 anos, nasceu sem as mãos e ganhou o prêmio nacional de caligrafia nos EUA 

Caro leitor,

A matéria abaixo foi sugestão do leitor Carlos Eduardo Lemos.

Anne Clark, de 7 anos, ganhou prêmio para estudantes com deficiência. Ela usa os braços para segurar o lápis e escrever.

A menina Anne Clark, estudante da primeira série da escola Wilson Christian Academy, em West Mifflin, na Pensilvânia, ganhou um concurso de caligrafia para estudantes com deficência de escolas dos Estados Unidos. Anne, de 7 anos, nasceu sem as mãos e prende o lápis entre os braços para poder escrever.

A categoria faz parte do 21º Concurso Anual de Caligrafia dos Estados Unidos. O prêmio para alunos com deficiência foi criado no ano passado com o nome de um estudante (Maxim Nicholas) que também não tinha as mãos e usava o antebraço para escrever. Nicholas impressionou os juízes o suficiente para que eles criaram uma nova categoria para alunos com deficiência.

Anne foi premiada na categoria de letras de forma/imprensa. O vencedor de melhor caligrafia em letra cursiva foi Remiel Colwill, estudante da quinta série da escola St. Mary Magdalene, em Eastlake, Ohio. Remiel tem uma deficiência visual. Ele e Anne ganharam um troféu e um prêmio de US$ 1 mil para cada.

Talento: Annie, que nasceu na China, segura o lápis entre os braços. Imagem: Daily Mail

Apoio: Annie ao lado de sua professora e de sua mãe. Segundo a mãe, ela se veste, se alimenta e usa o computador com facilidade. Imagem: Daily Mail

Annie é uma vencedora. Imagem: Daily Mail

O aluno Maxim Nicholas ganhou o prêmio em 2011. Imagem:Daily News

Assista o vídeo da premiação de Anne Clark.

Fonte: G1
Imagens: Daily Mail
Tradução da legenda realizada pelo Blog Deficiente Ciente

Para Sempre 

Por que Deus permite

que as mães vão-se embora?

Mãe não tem limite,

é tempo sem hora,

luz que não apaga

quando sopra o vento

e chuva desaba,

veludo escondido

na pele enrugada,

água pura, ar puro,

puro pensamento. 

Morrer acontece

com o que é breve e passa

sem deixar vestígio.

Mãe, na sua graça,

é eternidade.

Por que Deus se lembra

- mistério profundo -

de tirá-la um dia?

Fosse eu Rei do Mundo,

baixava uma lei:

Mãe não morre nunca,

mãe ficará sempre

junto de seu filho

e ele, velho embora,

será pequenino

feito grão de milho.

Carlos Drummond de Andrade

Mesmo tendo perdido todos os membros, menino volta à escola e se torna o mais popular da classe

Britânico de 4 anos teve pernas e braços amputados por causa de meningite

Em maio do ano passado, Harley Lane teve uma meningite e foi desenganado pelos médicos. Sofreu ainda septicemia, infecção generalizada grave, e precisou amputar os braços e as pernas. Hoje, mais de um ano depois da doença, voltou à escola. Com próteses e uma cadeira de rodas, que foram pagos por doações, o menino se tornou o garoto mais popular da classe, contou seu pai, Adam Lane, ao jornal britânico Daily Mail. “A personalidade vencedora do meu filho atraiu as crianças, todas querem ser seu melhor amigo. Além disso, ele vai todos os dias às aulas e gosta de tudo, porque é um mundo novo para ele”, afirmou o homem.

Durante o período que permanece na escola, Harley é ajudado por um assistente de ensino. Além disso, o lugar recebeu uma sala equipada para ajudar na higienização do menino, prevenindo assim infecções. Segundo Jean Burston, diretor da escola primária, o garoto está se adaptando muito bem.

A história do menino que perdeu os membros comoveu as pessoas e fez com que ele recebesse uma doação de aproximadamente 500 mil libras, o que equivale a mais de um milhão de reais. Com esse dinheiro, os pais de Harley se mudaram para uma casa adaptada as novas necessidades do filho.   

No último verão europeu foi ele quem levou as alianças da cerimônia de casamento dos pais, que havia sido adiada em decorrência de sua doença. Agora, além de frequentar a escola, ele também está aprendendo a lidar com as suas próteses.

Fonte: http://revistacrescer.globo.com/

Imagens: http://www.dailymail.co.uk/

http://www.deficienteciente.com.br/

Educação Inclusiva: Barreiras e Soluções

ROMEU KAZUMI SASSAKI 1

Se vista como um produto, a educação inclusiva representa a vitória sobre todos os tipos de barreira que tentam inviabilizá-la ao longo da sua implementação.

Se vista como um processo, a educação inclusiva é um poderoso instrumento capaz de transformar um sistema educacional, passando-o gradativamente de excludente para includente.

Em ambas as visões, estão presentes, implicitamente, todos os aspectos educacionais que precisam ser: ou mantidos como são, ou melhorados, ou substituídos, ou acrescentados, e todas as barreiras que dificultam ou impedem essas ações.

Durante quase duas décadas, - tomando 1994 como o ano em que, no Brasil, foram iniciadas as primeiras tentativas de implementação do conceito de escolas inclusivas em ações isoladas e, às vezes, precariamente instruídas – tenho ouvido críticas e elogios a respeito da educação inclusiva, como produto e processo, igualmente.

Nesse mesmo período, tenho testemunhado ou tomado conhecimento de experiências bem-sucedidas, parcialmente exitosas e totalmente fracassadas. A que barreiras poderíamos atribuir esse fracasso parcial ou total?

Após observar e estudar relatos escritos ou falados sobre essas experiências e comparando-as com as que vivenciei diretamente no meu trabalho de consultoria em educação inclusiva, proponho-me a oferecer as seguintes soluções, considerando que as barreiras podem ser de natureza quantitativa e qualitativa:

1)As barreiras quantitativas se referem à falta de abrangência das ações de implantação da inclusão sobre o total de escolas comuns, públicas e particulares, existentes em todos os municípios do País. Esta falta revela o fato de que boa parte dos recursos financeiros destinados à educação está sendo utilizada para outros fins. Solução: Despertar a vontade política de governantes e gestores, em todas as regiões brasileiras, no sentido de tornar inclusivos os respectivos sistemas educacionais.

2) As barreiras qualitativas se referem à inadequação das práticas pedagógicas e administrativas levadas a efeito nas escolas comuns que foram e/ou estão sendo escolhidas para se tornarem inclusivas. Solução: Inserir nessas práticas a realização dos seguintes princípios: (A) Singularidade. Cada aluno é único; portanto, a escola precisa traçar metas individualizadas juntamente com o aluno e/ou a família dele. (B) Inteligências múltiplas. O professor, ao ensinar o conteúdo de sua disciplina, precisa estimular e utilizar o cérebro inteiro de cada aluno. (C) Estilo de aprendizagem. O professor, ao preparar suas aulas, precisa pensar em atingir o modo como cada aluno aprende melhor. (D) Avaliação da aprendizagem. A escola precisa adotar o sistema baseado em ipseidade (comparar a avaliação de cada aluno com as outras avaliações do mesmo aluno e não de outros alunos), em continuidade (todas as aulas servem como fontes de evidência do aprendizado) e em inclusividade (avaliar para incluir e não para excluir o aluno). (E) Coerência. A escola inteira precisa adotar atitudes inclusivas: os professores e os funcionários precisam passar por capacitações periódicas sobre educação inclusiva.

1 Romeu Kazumi Sassaki é consultor de educação inclusiva, ativista em direitos da pessoa com deficiência e autor do livro “Inclusão: Construindo uma sociedade para todos”. 

Este artigo foi originalmente publicado na revista Incluir, São Paulo, n. 12, julho/agosto 2011, p. 53.

Fonte: http://arivieiracet.blogspot.com.br