Três anos após dar à luz, mãe com síndrome de down revela detalhes de seu dia a dia

Foto arquivo pessoal

“Calma gente, não está doendo, está tudo bem”. Era dessa forma que Maria Gabriela Andrade Demate, portadora de síndrome de down, tentava acalmar os pais e os dois irmãos ao seguir para uma maternidade em Campinas, no interior de São Paulo, onde daria à luz sua primeira filha.

Com 27 anos, ela engravidou do marido, o estudante Fábio Marchete de Moraes, com quem já mantinha um relacionamento há 3 anos e meio.

Os dois se conheceram na APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), por volta dos 7 anos de idade, mas logo Fábio, que tem retardo intelectual devido a um acidente vascular pós-parto, saiu da escola. Anos depois, quando retornou, Gabriela já namorava outro rapaz que também tinha síndrome de down, porém ela se lembrou dos presentinhos que ganhava do colega de infância e ficou balançada. “Ele me dava caixa de bombom, correntinha, dava tudo”, relembra Gabriela.

Durante algum tempo, a estudante se viu em um triângulo amoroso, mas logo que se deu conta da situação a comerciante Laurinda Ferreira de Andrade, de 55 anos, disse que a filha precisava se decidir com quem realmente queria manter um relacionamento. ”Ela ficou levando o Erick e o Fábio no banho-maria, mas chegou uma hora que falei: você pode até namorar, mas só um, porque desse jeito você já está exagerando. Foi aí que ela optou pelo Fábio, com quem está até hoje”, revela a mãe da moça.

A decisão não foi muito difícil, já que a aluna cobiçada usou um critério muito simples que não deixou qualquer dúvida na hora da escolha. “O Fábio saía à noite para comer lanche, ia na praça, fazia tudo, e o outro não”, conta Gabriela. Com o apoio dos pais, o casal reatou o romance e, passado algum tempo, não conseguia mais se desgrudar.

“Quando começaram a namorar os dois não queriam mais se separar, ficavam juntos o tempo todo. Com seis meses de namoro ninguém segurava mais. Foi ai que resolvemos colocar uma cama na minha casa e uma cama na casa da sogra dela e os dois passavam um tempo em cada lugar até que não se desgrudaram mesmo. Como o Fábio tem mais dificuldade de largar a mãe dele, os dois mudaram para lá”, diz Laurinda.

Como qualquer outro casal, Fábio e Gabriela mantinham relações sexuais frequentes, porém não imaginavam que poderiam gerar um filho. Na época em que descobriu a gravidez, a jovem já tinha passado por pelo menos três médicos que garantiram que ela não tinha chances de ter um bebê. Porém, um geneticista alertou que isso poderia ocorrer, sim, sem esperar que ela já estivesse grávida.

“Lembro que fiquei encantada com a ideia, mas a Gabriela foi categórica ao dizer que não queria ser mãe porque filho dava muito trabalho. Como ela tomava anticoncepcional e começou a sentir umas dores de estômago, a levei ao médico para colocar um método contraceptivo intra-pele e nesse ir e voltar ela já estava grávida”, afirma a comerciante.

A surpresa da gravidez

Laurinda, mãe de Gabriela, percebeu que a filha estava mais “cheinha”, mas nunca imaginou que ela pudesse estar esperando um filho. “Eu sempre chamava a atenção dela por estar comendo muito e achei estranho o tamanho da barriga, porém não liguei muito. Foi quando o Fábio contou para um amigo que a barriga dela estava dando socos. Ao levá-la ao médico descobrimos que a Gabriela estava de seis meses. A Valentina nasceu com oito meses e alguns dias, o que quer dizer que eu soube da gravidez e exatamente dois meses depois minha neta já tinha nascido”, recorda.

A maior preocupação dos familiares foi em relação ao fato da estudante não ter feito o pré-natal e não ter acompanhado a gestação. “Durante a gravidez ela fez natação, equitação, musculação e estava fazendo balé, então era um ritmo de exercício físico imenso”, afirma Laurinda.

Porém, enquanto a mãe se descabelava, Gabriela mantinha a calma e o otimismo. “Ela nunca teve medo de nada porque sempre foi muito conversado esse tipo de coisa em casa. Só ficou um pouco com receio da cesárea porque queria tentar o parto normal, mas expliquei que era muito mais difícil e ela aceitou numa boa”.

Laurinda acabou dando todo o apoio que ela mesma não teve quando a filha nasceu. Há 30 anos, não se tinha nenhuma informação sobre o que era a síndrome de down. “O meu sonho era ter uma menina, porque eu já tinha um menino de quatro anos, e você espera sair de um parto com um filho lindo, maravilhoso e perfeito, de preferência o mais lindo da maternidade. Foi um choque quando um dos médicos disse que ela iria andar, falar, teria problemas cardíacos e iria morrer”, relata.

A notícia caiu como uma bomba. Desorientada, a comerciante procurou um geneticista para saber detalhes da enfermidade e chegou a passar dias trancada dentro de casa, chorando, sem querer mostrar a filha para ninguém. “Um dia uma amiga minha chegou e falou: não tem o que fazer, é para sempre. Não é uma coisa que tenha cura, mas se você estiver mal e quiser ficar trancada dentro de casa será uma opção de vida sua. Agora, se você quiser sair com ela e enfrentar o povo, que com certeza vai ‘cair matando’, é outra opção sua. Nisso me deu um estalo, me questionei por quanto tempo ia ficar ali chorando e decidi encarar o mundo. Vesti minha filha com a melhor roupa, a embonequei mesmo, e fui para a rua”, lembra.

A chegada de Valentina

Laurinda lembra que durante a gravidez de Gabriela ficou bastante perdida por conta da rapidez em que os fatos aconteceram. ”Costumo dizer que fiquei cega, surda e muda neste período. No dia em que a bolsa estourou, eu estava na maior correria, com pedreiros em casa construindo o quarto que seria da Valentina, e não percebi que ela estava prestes a ter a criança. Por volta das 7h da manhã, a Gabriela me disse que tinha feito xixi na cama, mas só na hora do almoço é que eu fui descobrir que na verdade a bolsa tinha rompido, mesmo porque ainda não estava no tempo do parto. Foi uma loucura, fomos voando para Campinas e ela tranquilizando a gente. Eu quase morri”, diverte-se.

Valentina chegou ao mundo um mês antes do previsto sem herdar a síndrome de down da mãe e a deficiência intelectual do pai. “Minha neta é uma verdadeira benção, linda, maravilhosa, inteligente e meiga. É a consequência da vida que a Gabriela sempre levou. Eu fiz questão de que ela tivesse uma vida normal, que conseguisse o máximo que quisesse na vida e sempre procurei realizar todos os seus sonhos na medida do possível. As pessoas acham que os deficientes não têm sonhos, só precisam de cuidados, mas isso não é verdade. Eles têm muitos sonhos”, alerta.

Papeis invertidos

Embora não more com a filha, que hoje tem 3 anos, Gabriela orgulha-se ao falar de Valentina e lamenta quando sua mãe, que é quem cria a menina, precisa dar algumas broncas. “Ela passa mal sempre que vê a gente chamando a atenção da Valentina e diz que não gosta porque sente um aperto no peito. É o instinto materno mesmo”, afirma Laurinda.

Valentina foi registrada pelos pais biológicos após a avó enfrentar algumas dificuldades no Cartório de Registro Civil da cidade de Socorro, onde moram. “Eu não tinha dúvidas de que isso seria possível, só gostaria que tivesse sido com mais respeito”, conta ela que passou cerca de dois meses lutando para que o local aceitasse o pedido depois de alegarem que Fábio não conseguia declarar a paternidade, nem dizer seu endereço residencial.

No dia a dia, Gabriela costuma levar a filha à escola com a mãe e adora brincar com a menina. “Ela me chama de mãe, a gente pula na cama elástica, assiste televisão. Ela é bem boazinha comigo”, diz a jovem que também não poupa elogios à mãe. “Ela [Laurinda] me leva até café na cama e eu ajudo a arrumar a cozinha”, ressalta.

Segundo a avó, Valentina é bastante apegada à mãe. “Ela é completamente apaixonada pela Gabriela e a chama de minha mamãe gorducha (risos). Quando ela chega, a Valentina já fica cheia de manha, faz birra. Acabei meio que assumindo o papel de mãe e ela o de avó, que deixa fazer tudo”, confessa. Ao ser questionada pelo eBand se gostaria de ter outro filho, Gabriela é categórica. “Não, eu operei, um já está bom”.

Enfim, casados

Um ano após o nascimento de Valentina, Gabriela e Fábio oficializaram a união com direito a uma festança que movimentou a pacata cidade de Socorro. “Fizemos uma cerimônia religiosa no melhor clube no dia 19 de março de 2009, quando minha neta completou 1 ano. A Gabriela casou de branco e a Valentina entrou de daminha”, conta a avó.

Gabriela também lembra a data com carinho. “Foi muita gente, estava tudo lotado, minhas tias, meus tios, meu pai”.

Durante a entrevista, ela estava passando alguns dias na casa da mãe, perto da filha e longe do marido. “Eu estou doentinha e a Valentina também. O Fábio está lá na nossa casa, cuidando, mas ele liga todo dia porque está com saudade”, diz envaidecida.

Fonte: http://www.band.com.br/ (06/05/11)                                                                              http://www.deficienteciente.com.br

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Foto do arquivo Pessoal

Como é a rotina de mulheres tetraplégicas que, contrariando tabus e preconceitos, optaram por alegrias e desafios da maternidade

A matéria a seguir foi extraída da Revista ISTO É Independente.

Por Paula Rocha

Flávia Cintra, 39 anos, mãe dos gêmeos Mariana e Mateus, 5 anos (Foto: Reprodução)  

Assim como muitas mulheres, a jornalista Flávia Cintra, 39 anos, tem uma agenda atribulada. Ela se divide entre dois empregos (é repórter do programa “Fantástico”, da Rede Globo, e também dá palestras em empresas), cuida da casa, arruma tempo para encontrar o namorado e ainda faz questão de buscar, todos os dias, os filhos gêmeos Mariana e Mateus, 5 anos, na escola. A rotina dessa paulistana típica pode ser considerada banal, exceto por um detalhe: Flávia é tetraplégica. Ferida gravemente em um acidente de carro em 1991, quando tinha 18 anos, a então jovem estudante perdeu os movimentos do pescoço para baixo por causa de uma lesão em sua coluna cervical. Após meses de fisioterapia, no entanto, acabou recuperando o domínio dos braços e hoje, apesar das limitações de locomoção, consegue levar uma vida muito ativa. “Lido com todos os desafios de uma mãe moderna. Ser cadeirante é apenas mais um”, diz Flávia.


A admirável história dessa tetramãe é contada no livro “Maria de Rodas – Delícias e Desafios na Maternidade de Mulheres Cadeirantes” (Editora Scortecci), que chega às livrarias nos próximos dias. Na obra, Flávia e outras mulheres com mobilidade reduzida contam como superaram tabus e preconceitos para realizar o desejo da maternidade. “É importante mostrar para as cadeirantes que é possível, sim, ser mãe”, diz Flávia, uma militante da causa. “Minha deficiência não interfere no meu papel de mãe, porque ser mãe não é uma condição física.” Separada, no dia a dia, Flávia acompanha as crianças em várias tarefas, e conta com a ajuda de duas assistentes em atividades que exigem mais mobilidade, como dar banho. Muitas pessoas, porém, perpetuam a errônea crença de que uma mulher tetraplégica não teria condições de criar uma criança. “Quando eu estava grávida, muita gente me olhava com espanto na rua, como se fosse um crime uma tetraplégica engravidar”, lembra Flávia.

Juliana Oliveira, 36 anos, mãe de Isa, 2 anos, e de Lis, 2 meses (Foto: Reprodução)

Essas reações de assombro e desaprovação são bem conhecidas da publicitária carioca Juliana Oliveira, 36 anos. Tetraplégica desde os 22, quando sofreu um acidente de carro, ela decidiu ser mãe há três anos e logo que parou com o anticoncepcional engravidou naturalmente de Isa, que hoje tem 2 anos de idade. “Ter minha filha foi tão bom que, assim que ela nasceu, eu e meu marido já pensávamos em ter outro filho”, diz Juliana. A segunda gestação veio em 2011, e trouxe ao mundo a pequena Lis, de 2 meses. Apesar da alegria pela dupla maternidade, Juliana teve que lidar com comentários desagradáveis de desconhecidos e até mesmo de familiares. “Tem gente que me chama de louca porque escolhi ser mãe duas vezes, mas isso nunca me abalou”, diz Juliana, que tem uma rotina tão repleta de afazeres quanto Flávia. Funcionária pública e apresentadora de um programa sobre inclusão na TV Brasil, ela ainda coordena a casa, cuida das crianças e gosta de frequentar bares e a praia. “Mas conto com a ajuda do marido e de uma funcionária, claro.”

Do ponto de vista médico, a gravidez de uma tetramãe não é muito diferente da de uma mulher sem deficiência. “Só é preciso ter cuidado extra com a circulação, porque elas têm mais chance de desenvolver trombose, e com a bexiga, para evitar infecções urinárias”, diz Miriam Waligora, obstetra do Hospital Albert Einstein, em São Paulo. Pelo fato de partos de gestantes tetraplégicas serem tão raros, porém, a maioria dos médicos não sabe como lidar com essas pacientes. Na sociedade o desconhecimento é ainda maior. “Existe um mito de que as pessoas com deficiência são assexuadas, como se a limitação motora representasse necessariamente uma disfunção sexual”, diz Ana Claudia Bortolozzi Maia, professora-doutora da Universidade Estadual Paulista (Unesp) e autora do livro “Inclusão e Sexualidade na Voz de Pessoas com Deficiência Física” (Editora Juruá). “O que a maioria da população não sabe é que os cadeirantes muitas vezes mantêm a sensibilidade e podem ter uma vida sexual plenamente satisfatória”, diz. No caso de Flávia e Juliana, além de desfrutar de uma rica vida amorosa e sexual, as duas optaram por aproveitar também as delícias da maternidade. “Antes de ser mãe, eu era viciada em trabalho. Hoje minha prioridade é a Mariana e o Mateus”, resume Flávia.

Amor sem limites: casal com deficiência supera obstáculos e desafios

Jay Cramer e Katy Sullivan passeando com o cão labrador "Golias" (Staff Photo:  Scott Varley/LANG)

Jay Cramer, 37 anos, era um ator talentoso quando caiu enquanto escalava uma das montanhas  em Malibu, EUA.  Ele quebrou o pescoço e não movimentas as pernas há seis anos.

Katy Sullivan, 32 anos, nasceu sem as pernas.

Como acaso, ou destino, Jay e Katy se conheceram em 2006, no hospital de reabilitação da Califórnia, Downey’s Rancho. Jay ainda não havia sofrido o acidente.

“Foi amor à primeira vista”, Jay lembrou. “Ela tinha as pernas mais sexys de titânio que eu já vi.”

No entanto, não foi amor à primeira vista para Katy, que passava por jay sem repará-lo. Mas pouco tempo depois ela notou Jay, e parou para falar com ele.

O amigo de Katy estava tentando organizar um encontro entre os dois, poucos dias antes do acidente de Jay. “Eu tive que quebrar o pescoço para que ela me notasse”, acrescentou ele com uma risada.

Jay e Katy se casaram no dia 26 de setembro de 2009, após uma proposta nada comum. Jay queria ficar de joelhos para propor o casamento, mas ele não podia fazer isso por causa da lesão. Alguém disse que ele poderia fazer isso numa piscina.

Casamento de Jay e Katy

“Então, eu entrei na água com um fisioterapeuta me segurando em cada braço, fiquei de joelhos e disse a Katy que eu tinha algo a perguntar a ela”, disse ele. “Ela estava sentada ao lado da piscina. Propus e ela disse ‘sim’, fazendo de mim o homem mais feliz do mundo.”

Após o acidente, Jay continuou com sua carreira de ator, mas numa direção diferente, se tornou um comediante stand-up. Em 2007  foi nomeado “Melhor Novo Comediante” em Los Angeles, e dois anos depois, foi nomeado “o mais engraçado comediante”. Katy também tem uma carreira de atriz.

Trabalhando com o fisioterapeuta Julie Kasayama, Katy não só aprendeu a mecânica de correr com as pernas de titânio, mas se destacou e começou a vencer corridas. Com um tempo de 17.68 segundos, ela venceu a Paraolimpíada dos EUA nos 100 metros rasos.

Katy Sullivan participando de uma competição em Guadalajara, México.
(Photo by Gerardo Zavala/LatinContent/Getty Images) 

O casal pretende formar uma família, e estão trabalhando em vários projetos, incluindo apresentações motivacionais que apresentam para pacientes e funcionários no Hospital de Reabilitação, na Califórnia, e esperam apresentar-se em outros lugares.

Durante a entrevista, Jay e Katy carinhosamente contaram histórias inspiradoras e piadas sobre o dia a dia do casal e como superaram os obstáculos.

“Jay é uma pessoa incrível e inspiradora”, disse Jorge Orozco, CEO do Rancho. “Ele e Katy estão ajudando muito no hospital. O espírito de energia deles não tem preço. São duas das pessoas mais entusiasmadas e otimistas que eu conheço. Seus sorrisos e atitudes positivas são contagiosos. Eles não se consideram vítimas”.

Jay e Katy

Segundo Katy, os obstáculos são colocados em nossos caminhos para demonstrar o quanto queremos e podemos vencer alguma coisa. ”Você vai encontrar uma oportunidade, às vezes vem no mais improvável dos pacotes”, disse ela.

Jay acrescentou: “Não importa se é uma prótese de perna, uma cadeira de rodas ou qualquer outra coisa, seja sempre grato pelas lições que você aprendeu.”. 

Fonte:http://www.contracostatimes.com/

Tradução Livre realizada pelo Blog Deficiente Ciente

www.deficienteciente.com.br

FALA SERIO SEXUALIDADE

Nick Vujicic casou em fevereiro

        Nick Vujicic casou em fevereiro

Uma grande história de superação

 O palestrante e ator  australiano Nick Vujicic nasceu com a doença rara Tetra-amelia. Tetra-amelia é uma síndrome humana de rara ocorrência caracterizada por uma falha na formação embrionária, que acarreta a ausência dos quatro membros. Para saber mais da história de Nick acesse aqui

   Em julho do ano passado Nick e  Kanae Miyahara ficaram noivos. E no dia 12 de fevereiro desse ano  eles se casaram e a cerimônia de casamento foi realizada na Califórnia. Na página do Facebook de Nick, fãs de todo o mundo deixaram seus comentários desejando muitas felicidades ao casal.

                                                         Nick e Kanae curtindo a praia

Nick e Kanae: O amor supera qualquer deficiência

Referência: http://photography.ratishnaroor.com/

Tradução Livre  realizada pelo Blog Deficiente Ciente

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Educação e Orientação Sexual

É importante distinguir a educação da orientação sexual. A educação sexual abrange toda e qualquer fonte de informação e formação incluindo valores, crenças, atitudes, da família e do ambiente, além das mensagens que são veiculadas pelos meios de comunicação. Já a orientação sexual é a sistematização desse processo formativo, através de um espaço de reflexão e crítica.

O programa de orientação sexual tem como objetivo geral o desenvolvimento saudável da sexualidade. Seu caráter preventivo, diminui riscos à saúde e promove o bem estar da pessoa. O conteúdo não deve se restringir aos aspectos informativos de natureza biológica, mas principalmente aos aspectos relacionais envolvidos na busca de uma identidade sexual, trabalhando a ansiedade e o conflito gerados.

Deve-se oportunizar espaços para trocas e discussões, onde os educandos possam expressar livremente suas ideias, valores, dúvidas e inseguranças sobre a sexualidade no seu cotidiano.

Na deficiência intelectual sabemos que quanto maior o grau, maior será a dificuldade para a pessoa compreender as funções sexuais, de regular e controlar seus impulsos e relacionar-se com o meio de maneira adequada. Por isso o programa de orientação sexual deve ser bem claro quanto aos objetivos comportamentais.

Fonte:http://arivieiracet.blogspot.com.br

A Família e a Sexualidade da Pessoa com Deficiência Intelectual

Comumente a preocupação da família com a sexualidade inicia-se frente ao comportamento de masturbação da criança mais ou menos aos 4 anos. Essa manipulação surge exatamente como seria esperado para uma população normal. A diferença está na adequação ou não dessa manifestação que pode vir a caracterizar um distúrbio pela dificuldade da família em lidar com esse impulso. Por exemplo, um comportamento excessivo de masturbação pode resultar em lesões nos órgãos genitais por falta de uma orientação educacional, assim como a ausência de normas, limites e regras podem conduzir a um comportamento sexual exibicionista.

A família enfrenta muita ansiedade para lidar com a sexualidade de seu filho com deficiência intelectual, preferindo deixá-lo em seu “status” infantil, recebendo com surpresa e temor as manifestações sexuais. Não sendo ele um “adulto” como irá vivenciar sua própria sexualidade e a de outro? Talvez de modo imprevisível ou descontrolado, o que gera mecanismos de repressão ou de negação.

Assim é fundamental o aconselhamento aos pais em programas de orientação sexual. 
Os objetivos frente à família são:


- trabalhar o medo e a ansiedade dos pais quanto ao futuro sexual dos filhos;


- esclarecer sobre a variação das condições e manifestações sexuais;


- orientar sobre os limites para a adaptação do comportamento sexual;


- diminuir o preconceito e incentivar a comunicação dos pais quanto à sexualidade;


- auxiliar na compreensão da sexualidade como um direito à saúde sexual.


Aspectos Legais

Os aspectos legais relacionados à sexualidade da pessoa com deficiência mental, constituem um assunto controvertido, pois envolve questões éticas, sociais e culturais, devendo ainda ocorrer um amplo debate entre pais, profissionais e a sociedade em geral.

Em nossa realidade, um tema importante para discussão é a interdição que situa radicalmente a pessoa com deficiência mental à margem do convívio social negando-lhe o direito de exercício de sua cidadania.

Outro aspecto polêmico é a questão do casamento e o direito à reprodução. Embora autores estrangeiros indiquem experiências bem sucedidas de casamento, estudos brasileiros mostram que a experiência é negativa por haver uma relação instável rompida precocemente sem condição dos pais cuidarem da prole, que se encontravam sob a responsabilidade dos avós (Assumpção, 1993).

Fonte: http://arivieiracet.blogspot.com.br